« L’impossible n’existe pas, il suffit de se donner les moyens. » Cette phrase résume à elle seule la philosophie de Christine Tabuenca. Psychomotricienne de formation, originaire de Carcassonne, elle s’engage d’abord dans des études de médecine avant de s’orienter vers une profession davantage centrée sur l’accompagnement de la personne. Très tôt, son tempérament d’organisatrice et son goût de l’action la conduisent à prendre des responsabilités associatives. Diplôme en poche, elle s’envole pour la Tunisie, où elle participe pendant près de huit ans à la création de centres dédiés aux personnes en situation de handicap mental. Une expérience fondatrice, qui lui permet d’appréhender aussi bien les enjeux de gouvernance, que les questions financières ou de plaidoyer.
Un fil rouge, défendre la dignité des personnes malades
De retour en France, Christine Tabuenca rejoint l’AFM-Téléthon. Elle y découvre un univers militant où l’optimisme et la recherche de solutions prennent le pas sur le fatalisme. « Ce qui m’a passionnée, c’est cette idée que l’impossible pouvait devenir possible », confie-t-elle. Un état d’esprit qui ne la quittera plus. Après avoir dirigé la communication et le développement du Sidaction, puis l’ARSLA (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique), Christine Tabuenca poursuit un même combat : faire évoluer le regard porté sur les personnes atteintes de maladies graves ou incurables. Néanmoins, ces décennies passées au contact de patients confrontés à des pathologies évolutives l’ont aussi amenée à développer une réflexion sur la posture des professionnels.
Faire de la recherche un levier de terrain
Pour durer dans ces métiers où la souffrance et la fin de vie sont omniprésentes, elle considère qu’il est indispensable de trouver un équilibre entre empathie et juste distance. « On ne peut pas exercer dans des causes aussi difficiles sans se protéger. Sinon, à un moment, le burn-out est là », confie-t-elle. Une conviction qu’elle transmet régulièrement à ses équipes : s’engager pleinement ne signifie pas s’oublier. Au contraire, maintenir une frontière entre vie personnelle et vie professionnelle permet de rester disponible pour les personnes accompagnées sans s’effondrer à chaque disparition. « Il faut faire la séparation entre le personnel et le professionnel. C’est ce qui nous protège et nous permet de continuer à porter la cause sur le long terme. »
Cette philosophie irrigue également sa manière de piloter les organisations. Pour elle, l’engagement doit se traduire par des actions concrètes, utiles et durables, capables d’améliorer le quotidien des personnes accompagnées comme celui des professionnels. C’est avec cet état d’esprit qu’elle prend, en novembre 2020, la direction générale de la Fondation Médéric Alzheimer, en plein deuxième confinement. Elle y découvre une structure reconnue pour la qualité de ses travaux en sciences humaines et sociales, qu’elle souhaite cependant rapprocher davantage des réalités du terrain. Son ambition : faire en sorte que les innovations et les connaissances produites ne restent pas théoriques, mais soient évaluées, expérimentées puis diffusées auprès des EHPAD, des hôpitaux et des acteurs du domicile, afin de transformer concrètement les pratiques.
Cette philosophie irrigue également sa manière de piloter les organisations. Pour elle, l’engagement doit se traduire par des actions concrètes, utiles et durables, capables d’améliorer le quotidien des personnes accompagnées comme celui des professionnels. C’est avec cet état d’esprit qu’elle prend, en novembre 2020, la direction générale de la Fondation Médéric Alzheimer, en plein deuxième confinement. Elle y découvre une structure reconnue pour la qualité de ses travaux en sciences humaines et sociales, qu’elle souhaite cependant rapprocher davantage des réalités du terrain. Son ambition : faire en sorte que les innovations et les connaissances produites ne restent pas théoriques, mais soient évaluées, expérimentées puis diffusées auprès des EHPAD, des hôpitaux et des acteurs du domicile, afin de transformer concrètement les pratiques.
Changer le regard pour changer les pratiques
Cette volonté de faire de la recherche un levier d’action se retrouve dans les priorités actuelles de la Fondation Médéric Alzheimer, qui mise notamment sur le développement de la prévention, la promotion des interventions non médicamenteuses dont l’efficacité a été scientifiquement démontrée, et l’exploration de nouvelles formes d’habitat adaptées au vieillissement cognitif. « Nous sommes convaincus qu’il faut développer une véritable prévention primaire. En agissant dès 45 ans sur les facteurs de risque connus, il est possible de retarder, voire d’éviter, une partie des cas de maladie d’Alzheimer », explique-t-elle.
Derrière ces priorités se dessine une même ambition, celle d’améliorer concrètement la qualité de vie des personnes vivant avec des troubles cognitifs et de celles qui les accompagnent. Pour Christine Tabuenca, les politiques publiques comme les pratiques professionnelles doivent s’appuyer sur les capacités préservées plutôt que sur les seules pertes liées à la maladie. « On regarde trop souvent les personnes à travers leurs incapacités, alors qu’elles conservent encore des capacités, des envies et la possibilité de faire des choix. » Une philosophie qui trouve un écho particulier dans les EHPAD, où l’accompagnement des résidents vivant avec des troubles cognitifs exige plus que jamais de conjuguer expertise, humanité et innovation.
> Article paru dans Ehpadia #44, édition de juin 2026, à lire ici
Derrière ces priorités se dessine une même ambition, celle d’améliorer concrètement la qualité de vie des personnes vivant avec des troubles cognitifs et de celles qui les accompagnent. Pour Christine Tabuenca, les politiques publiques comme les pratiques professionnelles doivent s’appuyer sur les capacités préservées plutôt que sur les seules pertes liées à la maladie. « On regarde trop souvent les personnes à travers leurs incapacités, alors qu’elles conservent encore des capacités, des envies et la possibilité de faire des choix. » Une philosophie qui trouve un écho particulier dans les EHPAD, où l’accompagnement des résidents vivant avec des troubles cognitifs exige plus que jamais de conjuguer expertise, humanité et innovation.
> Article paru dans Ehpadia #44, édition de juin 2026, à lire ici
Deux initiatives pour transformer l’accompagnement
Au-delà de ses travaux de recherche et d’observation, la Fondation Médéric Alzheimer développe des outils concrets pour faire évoluer les pratiques. Parmi eux, l’appel à projets « Vers un hôpital Alzheimer Friendly », mené avec la Fédération hospitalière de France (FHF) et la FEHAP, soutient des initiatives visant à améliorer l’accueil des personnes vivant avec des troubles cognitifs dans les établissements de santé, en adaptant les organisations, les parcours et les espaces. L’édition 2026 est dotée de 400 000 €, avec une date limite de candidature fixée au 17 juillet 2026 à 23 h 59. Autre réalisation récente, « Essentiel Alzheimer », un centre de ressources gratuit destiné aux aidants et aux professionnels. Il réunit un site internet, une application mobile et une ligne téléphonique animée par une assistante sociale spécialisée, afin de faciliter l’accès à des informations fiables, aux démarches administratives et aux solutions d’accompagnement.
Au-delà de ses travaux de recherche et d’observation, la Fondation Médéric Alzheimer développe des outils concrets pour faire évoluer les pratiques. Parmi eux, l’appel à projets « Vers un hôpital Alzheimer Friendly », mené avec la Fédération hospitalière de France (FHF) et la FEHAP, soutient des initiatives visant à améliorer l’accueil des personnes vivant avec des troubles cognitifs dans les établissements de santé, en adaptant les organisations, les parcours et les espaces. L’édition 2026 est dotée de 400 000 €, avec une date limite de candidature fixée au 17 juillet 2026 à 23 h 59. Autre réalisation récente, « Essentiel Alzheimer », un centre de ressources gratuit destiné aux aidants et aux professionnels. Il réunit un site internet, une application mobile et une ligne téléphonique animée par une assistante sociale spécialisée, afin de faciliter l’accès à des informations fiables, aux démarches administratives et aux solutions d’accompagnement.